Krankes Baby austragen – Wie ihr eine Entscheidung treffen könnt

Wenn das lang ersehnte Baby nicht gesund ist, kann die Situation werdende Eltern schnell überfordern. Oft bricht eine Welt zusammen. Klar zu denken und besonnen Entscheidungen zu treffen ist dann kaum möglich. Umso wichtiger ist es für euch, wenn ihr wisst, was auf euch zukommen kann und wo ihr Informationen und Hilfe finden könnt.

Die Diagnose, dass das ungeborene Baby lebensbedrohlich erkrankt ist, wird oft während einer Ultraschalluntersuchung gestellt. Diese gehören zu den üblichen Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft. Oftmals entdeckt der Arzt oder die Ärztin dann eine Fehlbildung. Auch bei einer Blutuntersuchung oder einer Fruchtwasseruntersuchung kann ein auffälliger pränataler Befund auftauchen.

Bei einer Ultraschalluntersuchung kann zum Beispiel eine ungewöhnliche Menge des Fruchtwassers auffallen. Auch Fehlbildungen des Kindes oder der Plazenta kommen vor.

Wie es danach weiterläuft, hängt meist von der genauen Diagnose ab. Wichtig ist es auf jeden Fall, dass ihr euch Zeit lasst und möglichst keine schnellen Entscheidungen trefft. Lasst euch alles ausführlich erklären.

Schwere Erkrankungen, die dazu führen, dass ein Kind unter Umständen nicht lebensfähig ist, sind zum Beispiel:

• Anencephalie
• Trisomie 18 (Edwards Syndrom)
• Trisomie 13
• Body Stalk Syndrom
• Osteogenesis imperfecta

Zunächst einmal ist es wichtig zu wissen, dass es keinen absolut richtigen oder falschen Weg gibt. Es gibt nur euren ganz individuellen Weg. Oftmals müsst ihr auch Schritt für Schritt entscheiden, wie es für euch als Familie weiter geht.

Solange keine akute Gefahr besteht, solltet ihr euch Zeit lassen und die Tragweite der Situation erfassen. Bringt in Erfahrung, wie die Diagnose genau lautet und was sie bedeuten kann. Holt euch im Zweifelsfall eine Zweitmeinung ein. Wichtige Fragen für die Gespräche mit Ärzten sind unter anderem:

Erst wenn ihr ein umfassendes Bild über die aktuelle Situation habt, solltet ihr Entscheidungen treffen. Dazu gehört vor allem die Entscheidung, ob ihr die Schwangerschaft frühzeitig beendet oder sie austragt. Bei einem Schwangerschaftsabbruch sprechen Ärzte oft auch von einer Abtreibung. Nach der 12. Woche wird von einer Spätabtreibung gesprochen.

Wenn ihr euch für das Austragen des Babys entschieden habt, kommen weitere Überlegungen dazu. Sollen Operationen durchgeführt werden oder nicht? Ihr könnt euer Kind in einigen Fällen auch palliativ betreuen lassen. Das kommt in Frage, wenn das Baby nach der Geburt nur kurz leben wird. Schmerzmittel können den Abschied dann sanfter gestalten. Darüber hinaus sollte eine palliative Entbindung keine gesundheitlichen Nachteile für die Mutter haben. Auch das Kind sollte schmerzfrei leben und sterben können.

In einigen Fällen kann es auch möglich sein, dass ihr die Organe eures Babys nach seinem Tod spendet. Eine Organspende kann zum Beispiel eine Möglichkeit sein, wenn das Baby eine Anencephalie hat. Es gibt jedoch bisher nur wenige Einzelfälle. Im konkreten Fall muss euch euer Arzt oder eure Ärztin beraten.

Manche Menschen mögen es merkwürdig finden, wenn ihr euch dafür entscheidet, euer todkrankes Kind auszutragen. Aber es gibt eine Reihe von Gründen für diese Entscheidung.

• Ihr müsst keine Entscheidung über Leben und Tod treffen
• Ihr müsst euer Kind keinem späten Schwangerschaftsabbruch aussetzen
• Ihr könnt euren eigenen moralischen, ethischen oder religiösen Überzeugungen folgen
• Ihr könnt euer Kind so kennenlernen, wie es wirklich ist
• Ihr könnt wertvolle Erinnerungen sammeln
• Ihr habt Zeit zum Verarbeiten

Das Austragen eures kranken Kindes kann schwierig, anstrengend und kraftraubend sein. Er wird wahrscheinlich von Höhen und Tiefen geprägt sein. Viele Betroffene erleben diese Zeit trotzdem als heilsam und wichtig.

Darüber hinaus bleiben bei dieser Entscheidung oft keine offenen Fragen über. Ihr wisst am Ende genau, wie die Schwangerschaft verlaufen ist, wie euer Kind aussah und welche Momente ihr mit ihm erleben konntet. Ihr wisst, dass euer Kind wirklich real war und betrauert werden darf.

Wenn ihr euch gegen das Austragen eures kranken Kindes entscheidet, kann das unter Umständen auch erleichternd sein. Und es gibt auch Gründe, die ganz individuell für euch wichtig sein können.

Wenn ihr einen Schwangerschaftsabbruch machen lasst, könnt ihr eventuell schwierigen Fragen aus dem Weg gehen. Ihr müsst vielleicht weniger Menschen erklären, warum euer Kind nicht mehr lebt.

Vielleicht empfindet ihr auch die Belastungen der Schwangerschaft als deutlich schwerer und vielleicht sogar unerträglich.

Wichtig ist es immer zu betonen, dass ihr eure Entscheidung niemals begründen müsst. Keiner hat das Recht eine Erklärung von euch zu fordern. Welche Gründe wichtig sind und welche nicht, könnt nur ihr ganz alleine entscheiden.

Und auch nach der Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch habt ihr das Recht auf eure individuelle Trauer. Keiner kann euch vorschreiben, welche Gefühle in diesem Moment richtig oder angemessen sind.

Habt ihr euch für das Fortsetzen der Schwangerschaft entschieden, kommen eventuell zusätzliche Untersuchungen auf euch zu. Die Ärzte wollen in der Regel sichergehen, dass ihr kein Risiko eingeht. Ihr werdet die Zeit nach der Entbindung vorbereiten müssen. Dazu können die folgenden Dinge gehören:

• Sammelt Erinnerungen
• Überlegt, wie ihr die Geburt gestalten wollt
• Macht euch Gedanken zur Beerdigung eures Sternenkindes
• Sucht euch Möglichkeiten zum Austausch mit anderen betroffenen Familien

Ihr solltet euch neben allen Sorgen auch die restlichen Wochen der Schwangerschaft so angenehm wie möglich gestalten. Nutzt die Zeit, um Erinnerungen zu sammeln. Das kann auf unterschiedlichen Wegen geschehen:

• Lasst euch Ultraschallbilder geben
• Macht Fotos vom Babybauch
• Macht Videos von den Ultraschalluntersuchungen und den Bewegungen im Bauch
• Legt ein Tagebuch über die wichtigsten Erlebnisse an
• Gebt eurem Kind einen Namen
• Sprechen Sie mit ihrem Kind

Auch die Geburt eines todkranken Kindes sollte gut vorbereitet werden. Am wichtigsten ist die Wahl des Geburtsortes. Hier solltet ihr euch mit eurem Arzt, eurer Ärztin oder eurer Hebamme beraten. Fragt nach, ob ein Kaiserschnitt nötig ist, oder auch eine natürliche Geburt. Im zweiten Fall ist vielleicht auch eine Entbindung in einem Geburtshaus oder eine Hausgeburt möglich.

Besprecht mit allen Beteiligten, welche Maßnahmen nötig und möglich ist. Soll eine Einleitung erfolgen oder könnt ihr einen natürlichen Geburtsbeginn abwarten? Denkt daran alle Gespräche schriftlich festzuhalten und legt einen Geburtsplan an. Auch wenn nicht immer alle Punkte beachtet werden können, kennen eure Geburtshelfer doch eure Wünsche und können, soweit möglich, darauf eingehen. Denkt daran, dass bei einer Geburt immer etwas Unvorhergesehenes geschehen kann.

Auch über die möglichen Behandlungen des Kindes solltet ihr vor der Geburt Bescheid wissen. Was ist für euch wichtig, wo setzt ihr Grenzen. Soll eine palliative Behandlung erfolgen oder sollen alle Möglichkeiten zur Rettung des Lebens ausgeschöpft werden?

Für eine Entbindung im Krankenhaus solltet ihr euch nach der Möglichkeit eines Einzelzimmers fragen. Oftmals ist das in einem solchen Fall ohne Aufpreis möglich.

Überlegt, wer bei der Geburt dabei sein soll, oder wer euch anschließend besuchen soll. Für Geschwisterkinder kann es wichtig sein, das kranke Kind zu sehen. Es kann Wirklichkeit werden und die Fantasie spielt nicht verrückt. Aber achtet auf die Grenzen der Kinder und sorgt für eine gute Betreuung durch vertraute Personen. Sucht euch besonders schöne Kleidung für diese kurze wertvolle Zeit aus.

Für viele betroffene Familien sind auch schöne Bilder sehr wichtig. Es gibt Fotografen, die ehrenamtlich Fotos von Sternenkindern machen. Eine Anlaufstelle ist der Verein „Dein-Sternenkind“. Hier könnt ihr auch bei einer plötzlichen Todgeburt oder einem plötzlichen Kindstod eine Anlaufstelle finden.

Wenn ihr eine schwere Diagnose bekommt, solltet ihr euch so viel Unterstützung wie möglich holen. Die ersten Anlaufstellen sind sicher euer Frauenarzt, eure Frauenärztin und eure Hebamme. Aber auch weitere Ärzte können euch beim Einschätzen der Lage und euren Entscheidungen helfen. Ein Kinderarzt, der sich auf Neonatologie spezialisiert hat, kann zum Beispiel die mögliche Verfassung des Kindes nach der Geburt einschätzen. Ein Psychotherapeut oder eine Psychotherapeutin kann euch in der schweren Zeit psychisch unterstützen.

Neben den medizinischen Fachpersonen können auch andere Menschen euch auf eurem Weg unterstützen. Besonders hilfreich sind andere betroffene Eltern. Diese Menschen könnt ihr auf verschiedenen Wegen finden:

• Verein betroffener Menschen (zum Beispiel der Verein „Weitertragen“)
• Elternforum
• Selbsthilfegruppe
• Elternnetzwerke

Andere betroffene Menschen können nachfühlen, wie es euch geht. Sie können euch auch mit ihrer Erfahrung weiterhelfen und kennen die Möglichkeiten, die ihr in eurer Situation habt. Alleine der Austausch und das Gefühl, nicht alleine zu sein, können viel Halt geben.

Auch wenn ihr nicht selbst betroffen seid, sondern Bekannte oder Verwandte die Eltern eines schwerkranken Kindes oder eines Sternchenkindes sind, könnt ihr trotzdem etwas tun, um die Situation zu erleichtern. Das wichtigste für die Eltern sind offene Ohren.

Gebt den Eltern die Möglichkeit, um allen Gefühlen Raum und Zeit geben zu können. Gebt ihnen das Gefühl, dass ihr Kind nicht zu einem unglücklichen Zwischenfall geworden ist. Es darf immer noch das ersehnte und geliebte Kind sein.

Achtet darauf, dass ihr keine ungewünschten Ratschläge gebt. Was für euch wie eine einfache Lösung aussieht, kann für die Eltern unter Umständen ein Schlag ins Gesicht sein. Vor allem bewertende Kommentare sind schwierig. Versucht, die Eltern in ihrem Alltag und in der besonderen Situation zu unterstützen. Wenn ihr nicht wisst, was helfen kann, fragt offen nach.

Auch Fachleute sollten in dieser Situation ein offenes Ohr für die Anliegen der Eltern haben. Sie müssen nicht sofort einen perfekten Ausweg präsentieren, sondern gemeinsam mit den Eltern alle Möglichkeiten erwägen. Für die Eltern ist es wichtig, trotz aller Schwere und Ausweglosigkeit die eigene Selbstbestimmung behalten zu können. Als Hebamme, Arzt oder Ärztin solltet ihr nur Optionen aufweisen und die Eltern beim Gehen des individuellen Weges unterstützen.